8 mitov o Downovem sindromu, v katere bi morali nehati verjeti

2024 Avtor: Malcolm Clapton | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 04:10

21. marec je mednarodni dan Downovega sindroma. Analizirajmo glavne napačne predstave o tej razvojni funkciji.

Mit 1. Downov sindrom je bolezen, ki jo je treba zdraviti

Downov sindrom ni bolezen, temveč razvojna značilnost Dejstva in pogosta vprašanja o Downovem sindromu, povezana z nizom kromosomov, s katerimi se človek rodi in živi vse življenje. Downova bolezen je zastarelo ime za to stanje, ki se že dolgo ne uporablja.

Kromosomi v veliki meri določajo, kako izgleda in deluje naše telo. Običajno se otrok rodi s 46 kromosomi. Otroci z Downovim sindromom imajo dodatno kopijo 21. kromosoma. Prav ona na poseben način vpliva na razvoj otrokovega telesa in možganov: pri otrocih z Downovim sindromom je večja verjetnost, da imajo srčne napake, zmanjšan vid ali sluh, hipotiroidizem in nekatere krvne bolezni. Zato je nujno, da otroka od rojstva spremljajo pristojni zdravniki.

Po zadnjih podatkih ameriških centrov za nadzor in preprečevanje bolezni se Downov sindrom pojavi pri enem od 700 otrok.

Obstajajo posebne smernice za pediatre in terapevte, ki delajo z otroki in odraslimi z Downovim sindromom.

Mit 2. Otroci z Downovim sindromom se običajno rodijo v nefunkcionalnih družinah

Otrok z Downovim sindromom se lahko rodi v kateri koli družini. Študije kažejo, da podatki in statistika o Downovem sindromu kažejo, da je pri materah, starejših od 35 let, nekoliko večja verjetnost, da bodo imele otroka s to lastnostjo, vendar se skoraj 80 % dojenčkov z Downovim sindromom rodi materam, mlajšim od te starosti, ker mlade ženske pogosteje dajejo rojstvo.

Natančni vzroki za Downov sindrom niso znani. Številne študije nacionalnih populacijskih ocen večjih prirojenih napak, 2010-2014, ne najdejo povezave med tem in vplivom zunanjih dejavnikov, na primer zlorabe alkohola pri materi med nosečnostjo ali socialno-ekonomskega statusa družine.

Mit 3. Ljudje z Downovim sindromom so vedno veseli in družabni

Ljudje z Downovim sindromom so zelo različni. Nekateri radi pojejo, drugi radi rišejo, nekatere pritegnejo avtomobili, nekatere pa narava. Komunikacija in družabno življenje sta pomembna za vsakogar in ljudje z Downovim sindromom niso izjema. In seveda imajo enaka čustva kot vsi drugi. Lahko so tudi žalostni, užaljeni in razburjeni.

Včasih so invalidi, tudi tisti z Downovim sindromom, še bolj ranljivi kot drugi. Študije na primer kažejo, da se depresija pogosteje pojavlja pri mladostnikih in mladih odraslih z Downovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju pri mladostnikih z Downovim sindromom kot pri njihovih vrstnikih, ki se običajno razvijajo.

Mit 4. Otrok z Downovim sindromom je vedno breme za družino

Veliko je srečnih staršev, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom. Zanje je to predvsem ljubljeni sin ali hči. Zanimivo je, da je stopnja ločitev v družinah, ki vzgajajo takšnega otroka, nižja od povprečja populacije Razvez v družinah otrok z Downovim sindromom: študija na podlagi populacije.

Razvojnih zdravil ni, obstajajo pa uspešni programi usposabljanja za spretnosti in podpore družini, ki so se izkazali za učinkovite. Hkrati družba ustvarja številne težave za družine, če ni pripravljena sprejeti ljudi s posebnimi potrebami in zagotoviti storitve, ki ustrezajo njihovim potrebam.

Mit 5. Otrok z Downovim sindromom ne bo mogel postati produktiven član družbe

Vključujoča družba in ljubeča družina, sposobnost imeti prijatelje, komunicirati in se učiti novih stvari, odločati in delati tisto, kar ljubiš, povečujejo samozavest in možnosti za uspeh za vsako osebo. Ljudje z Downovim sindromom lahko živijo tudi izpolnjujoče in produktivno življenje.

Glede na napačne predstave o Downovem sindromu vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, z ustrezno podporo in zmožnostjo življenja v družini, povprečna pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom presega 60 let. Njihov povprečni IQ se je v primerjavi s podatki iz 80. let povečal za 20 točk. Vedno več ljudi z Downovim sindromom diplomira iz srednje šole, nekateri obiskujejo univerze, mnogi pa se zaposlijo in si ustvarijo družine.

Maria Nefedova je postala prva uradno zaposlena oseba z Downovim sindromom v Rusiji. Dela kot asistentka pri dobrodelni fundaciji Downside Up, v prostem času pa igra flavto.

Nikita Panichev je edini kuhar v Rusiji z Downovim sindromom. Dela v eni od moskovskih kavarn, študira pa tudi v Odprtem umetniškem gledališču: je korepetitor, igra klavir in kitaro.

Nika Kirillova je junakinja prvega videospota v Rusiji s sodelovanjem invalidov za pesem Dime Bilana "Ne tiho". Nika obožuje nogomet, lani pa je sodelovala na modni reviji Baby Dior.

Mit 6. Ljudje z Downovim sindromom ne morejo komunicirati z drugimi in so lahko nevarni

Agresija pri ljudeh z Downovim sindromom ni pogosta. Če imajo težave z vedenjem, potem so najverjetneje posledica posebnosti v razvoju komunikacije in govora. Če imajo takšni ljudje način komuniciranja z zunanjim svetom (to je lahko ne le govor, ampak tudi kretnje, karte ali elektronska naprava), lahko popolnoma ustrezno izrazijo svoja čustva, čustva in želje.

Pri otrocih z Downovim sindromom je usvajanje receptivnega jezika (sposobnost razumevanja povedanega) in govora (zmožnost izgovarjanja besed) neenakomerno.

Anatomske značilnosti strukture govornega aparata in zmanjšan mišični tonus resnično otežujejo razvoj govora, vendar to sploh ne pomeni, da otrok ne razume povedanega ali nima kaj povedati v odgovor.

Če otrok svojih želja ali protestov še ne more izraziti z besedami, lahko kriči, potiska, topota z nogami. Če želite popraviti neželeno vedenje, ga morate usposobiti za sprejemljive načine komunikacije. Doslednost in jasna pričakovanja ter krepitev pozitivnega vedenja pomagajo otrokom z Downovim sindromom razviti socialne veščine in se obnašati kot drugi otroci.

Raziskave kažejo, da je povečana in alternativna komunikacija pri otrocih z Downovim sindromom: sistematičen pregled, da uporaba kretenj, kartic ali elektronskih komunikacijskih naprav spodbuja razvoj jezika in pomaga otrokom z Downovim sindromom, da se naučijo družbeno sprejemljivega vedenja.

Mit 7: Otroci, ki se običajno razvijajo, ne bi smeli komunicirati z otroki z Downovim sindromom

Večina otrok z Downovim sindromom se obnaša enako kot njihovi vrstniki. Poleg tega so glavni mehanizem za učenje novih veščin in vzorcev vedenja reakcije drugih. Otroci se naučijo, kaj okolje krepi. Če želite, da se vaš otrok obnaša na določen način, njegovo dobro vedenje podkrepite s pozornostjo in pohvalo.

Otrok z Downovim sindromom lahko uspešno komunicira in sklepa prijateljstva. Od zgodnjega otroštva je zanj pomembno, da je obkrožen z vrstniki, saj je zelo težko pridobiti socialne veščine, ko v bližini ni drugih ljudi.

Znanstveni dokazi potrjujejo, da ima inkluzivno izobraževanje pozitiven učinek na Učinke redne in posebne šole na učence z Downovim sindromom: sistematičen pregled študij tako za otroke z Downovim sindromom kot za njihove sošolce, ki se običajno razvijajo.

Mit 8. Otroke z Downovim sindromom je najbolje umestiti v specializirane ustanove z usposobljenimi strokovnjaki in zdravstveno oskrbo

Življenje v zaprti ustanovi (sirotišnica ali internat) resno škoduje razvoju vsakega otroka. In otroci z Downovim sindromom in drugimi motnjami v razvoju so še bolj ranljivi za ta negativni vpliv kot drugi. Družina je ključnega pomena za razvoj izpolnjujoče in produktivne osebnosti.

Namestitev v otroški dom ali nevropsihiatrični internat negativno vpliva na telesni in kognitivni razvoj otrok z Downovim sindromom. Do teh zaključkov so prišli Charles Nelson, Nathan Fox in Charles Zin: znanstveniki že 12 let opazujejo otroke v socialnih ustanovah v Romuniji. Leta 2019 je fundacija Naked Heart Foundation objavila rezultate raziskave v ruščini.