"Lahko odstranim vroče lonce s štedilnika, pozimi pa mi roke ne zmrznejo": intervju s kiborgom Konstantinom Deblikovom

2024 Avtor: Malcolm Clapton | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 04:10

O protetiki, cyberpunku in življenju človeka, ki ima namesto rok bionične proteze.

Konstantin Deblikov je fant iz Voroneža, ki je med ognjenim šovom izgubil obe roki. Zdaj je kiborg - uporabnik bioničnih protez. V svojem blogu izpostavlja stanje s protetiko v Rusiji in svetu. Hudomušno pripoveduje tudi o niansah lastnega življenja.

Lifehacker se je pogovarjal s Konstantinom in ugotovil, kako delujejo bionične proteze za roke, kakšne slabosti imajo in kako je živeti z invalidnostjo v Rusiji. Izvedeli smo tudi, v kolikšni meri so tehnologije, ki jih vidimo v filmih in igrah, blizu realnosti.

O tem, kako se je vse začelo

Kako ste postali uporabnik bioničnih protez?

Moji prijatelji so se ukvarjali z ognjenimi predstavami - nastopali so na počitnicah in korporativnih zabavah. To mi je bilo tudi všeč in povabili so me na delo s krajšim delovnim časom. Delali smo tako z ognjem kot s pirotehniko. In avgusta 2014 sta mi v rokah eksplodirala dva pirotehnična fontana. Po tem sem se začel aktivno zanimati za vse, kar je povezano s sodobno protetiko.

Kaj se je zgodilo takoj po eksploziji?

Ves čas, ko sem šel v bolnišnico, sem bil pri zavesti. Že od trenutka eksplozije mi je bilo jasno, da rok ni več, razletele so se. Te občutke je težko opisati. Nisem čutil nobene močne neznosne bolečine. Verjetno je naval adrenalina zadušil vsa čustva in bolečino. To je bil šok.

In ko sem se zbudil v bolnišnici, sem izvedel, da so moji prijatelji in sorodniki začeli zbirati denar za protetiko. Moji kolegi, s katerimi se je vse to zgodilo, so ustvarili zbirko na internetu. Odzvalo se je ogromno ljudi. Tisti, ki so delali tudi gasilske predstave in so nas poznali, so mi organizirali dogodke v podporo.

Na nek način sem imel srečo, da sem bil v takem trenutku v skupnosti, ki me je podpirala. In v samo nekaj mesecih smo zbrali štiri milijone rubljev za prve proteze. Še vedno sem hvaležna vsem.

Zdi se mi, da je to naravna reakcija na vsako takšno tragedijo. Če ima oseba žalost, ljudje takoj začnejo zbirati denar. Ker so v tem trenutku res potrebni.

O protetiki

Kako delujejo bionične proteze?

Vedno izrečem to zavrnitev odgovornosti: ko rečem »uporabljam bionične proteze«, mislim na bioelektrično protezo ali, bolj pravilno, mioelektrično ali protezo z zunanjim virom energije.

V sodobni kulturi je razširjeno prepričanje, da je bionika kul in tehnološko napredna. Toda bionika je preprosto poskus reproduciranja zunanjih človeških oblik v protezi.

Pravzaprav je vsaka proteza, ki izgleda kot del človeškega telesa, bionična. Ne glede na to, ali je krmiljen z elektriko ali samo iz silikona.

Torej, moje proteze so bioelektrične, delujejo zaradi krčenja mišic. Proteza vsebuje dva elektromagnetna senzorja, ki sta pritisnjena na mišice podlakti.

Ko napnem mišico z notranje strani podlakti, roka naredi oprijem, torej se zapre. In ko mišico napnem od zunaj, se roka odpre.

Če lahko proteza naredi več kot en prijem, se šteje za večnamensko. V njem lahko preklapljate kretnje s krčenjem mišic ali gumbov. Na primer, naredili ste kretnjo s ščipanjem, preklopili na drugo in naslednjič, ko boste zategnili mišico, vam bo proteza že stisnila roko v pest.

Velika večina sodobnih bioelektričnih protez deluje iz dveh elektrod, ki bereta mišične signale. To nima nobene zveze z nevrovmesniki in implantacijo česar koli v telo.

Torej smo še daleč od tega, kar vidimo v filmih?

Tehnologija je precej primitivna. Vedno pravim in poudarjam, da so prvo protezo, ki deluje po tem principu, izumili elektronski vsadki leta 1956 v Sovjetski zvezi. Od takrat se v tistih ročnih protezah, ki so zdaj na voljo na trgu, ni pojavilo nič bistveno novega.

To je žalostna misel, ker Terminator, Vojne zvezd, Cyberpunk 2077 in vsa mainstream kultura pravijo, da so sodobne proteze kul, lepe in funkcionalne. Res so se naučili, kako jih narediti elegantne. In zato ima marsikdo tak stereotip v glavi.

Na internetu vidijo fotografije, videoposnetke in zdi se jim, da bionična proteza ni nič slabša od roke. Ljudje mi pogosto pišejo: "Ah, ali si lahko nekako odrežem pravo roko, da dobim protezo in postanem kul kiborg?" Vendar obstaja oprijemljiva razlika med pričakovanji in realnostjo. Zaenkrat stvari niso tako kul, kot bi si želeli.

Zakaj ni razvoja?

Pravzaprav je nekaj razvoja. Toda protetična in ortopedska industrija je zelo konzervativna. Novi predmeti so redki in spremembe so počasne. In ne vem v čem je problem. Morda bo pomagalo, da bom dajal takšne izjave v medijih in obveščal javnost, da proteze niso dobre in jih je treba močno izboljšati.

Na primer, v letih 2010–2020 se je nekje v prodaji pojavilo več kot pet ultramodernih bioelektričnih ročnih protez. In samo eden od njih deluje z zasloni na dotik: lahko uporabite telefon, naročite nekaj v samopostrežnem terminalu v McDonald'su ali greste v banko.

Čeprav je v zadnjih letih postalo očitno, da so zasloni na dotik glavni vmesnik, s katerim se človek sreča v življenju. Posledično moram narediti modifikacije. Na primer, z očetom ugotavljava, kako naj proteza deluje z zaslonom na dotik.

Na trgu so se pojavile proteze za prepoznavanje vzorcev Myo Plus, v katere nista bili vstavljeni dve elektrodi, ampak osem. Bolj naravno bodo pobrali mišične kontrakcije in ni vam treba mehansko preklapljati med prijemi. Slišal pa sem tudi veliko negativnih ocen za te proteze. Na primer o ogromnem številu lažnih pozitivnih rezultatov in o tem, da tudi naravne kontrole ni bilo.

Samo razumeti morate, da je razvoj protez drag in dolgotrajen. To so leta in milijoni dolarjev. Pri tem ne bom izviren, vendar upam na nevrovmesnike in ljudi, kot je Elon Musk. Upam, da bosta njegova energija in denar, ki ga vlaga v ta posel, res lahko dala zagon. In tudi protetika.

Kako skrbite za zobne proteze?

Protezo je treba uporabljati previdno. Tako elektronika kot veliko število mehanskih delov lahko odpove. Zaščiten mora biti pred umazanijo, prahom in kakršnimi koli zunanjimi vplivi. To je zelo muhasta stvar in bolj zapletena in dražja je proteza, pogosteje se bo zlomila. Prav tako se vse proteze bojijo vode. Seveda si lahko nanje nadenete kozmetične silikonske školjke, vendar morate biti tudi pri njih previdni.

Za popravilo zobne proteze pod garancijo, jo morate poslati v tujino. Ker se v bistvu tam proizvajajo. Dostava, diagnostika in popravilo trajajo približno dva meseca, ves ta čas pa sedite brez tega. Je tudi zelo draga. Diagnostika bo stala približno 50.000 rubljev, popravila pa več sto tisoč. Vendar mi je uspelo zbrati krog ljudi, ki razumejo tehnologijo in mi popravljajo roke v Rusiji.

Kako se ruske proteze razlikujejo od tujih? So boljši ali slabši?

Trenutno uporabljam zobne proteze Ottobocka, najbolj globalnega podjetja za zobne proteze na svetu. Sto let se ukvarjajo s protetiko in v to vložili veliko denarja.

Medtem ko so se ruska podjetja, kot sta Motorica in Maxbionic, pojavila okoli leta 2014. In količina sredstev, vloženih v razvoj sedanjih domačih protez, še ni sposobna tekmovati s tujimi podjetji. Zato imajo domače proteze prostor za rast. In upam, da se naši proizvajalci ne bodo odrekli tej zelo težki in trnovi poti.

O življenju z bioničnimi protezami

Ali je proteze težko upravljati? Kako ste se tega naučili?

Protetiko sem prejel v več domačih podjetjih. Usposabljanje za uporabo protez v Rusiji je praktično odsotno - dobiš samo superraze. Dali so protezo, jo nataknete in rečejo: »Stisnete to mišico - proteza se zapre, in če to napnete, se odpre. In s tem oprijemom je bolje držati vilice. Poskusite vzeti nekaj z mize."

Začneš pobirati nekaj predmetov in ti rečejo: "V redu, zdaj pa pojdi in treniraj." Zato se v vsakdanjem življenju naučite interakcije s protezo sami. Nosite ga vsak dan in sčasoma postajate vedno boljši.

Razumeti morate, da se ne morete naučiti uporabljati proteze enkrat za vselej, saj se to zgodi v procesu učenja nečesa v otroštvu. Proteza je nenaravno nadzorovana in nima povratne informacije. Ne čutiš, ko se nečesa dotakneš, in ne moreš slepo brskati po nečem v predalu.

Vsaka ključavnica nove jakne in nova stvar v vsakdanjem življenju zahteva vsaj na začetku mentalni napor in spretnost.

Nenehno morate biti vključeni v to, kar počnete. Razumeti morate, kakšne velikosti je predmet, oceniti, ali ga lahko vzamete z eno roko in s kakšnim prijemom lahko to storite. Ko imaš namesto rok dve protezi, si nenehno v procesu prilagajanja življenju.

Tudi zaradi vseh teh težav velika večina ljudi z enostransko amputacijo roke ne uporablja protez. Kupijo lahko najcenejši model, ki se ne upogne - kozmetično lutko. In z njegovo uporabo in zdravo roko imajo 90% zmogljivosti zdravega človeka.

Ali imate več vrst protez? Zakaj so potrebni in v čem se razlikujejo?

Več protez kot ima oseba z amputacijo roke, bolj izpolnjeno bo njegovo življenje. Imel bo več svobode in lahko bo počel več različnih stvari.

Ne morete kupiti ene super drage proteze in jo uporabiti za kuhanje hrane, vadbo v telovadnici in igranje na glasbila. Proteze so precej visoko specializirane. Obstajajo zelo lepe, s katerimi lahko greš v pisarno in na fotografiranje. A z njimi ne boste mogli narediti težke akcije ali dvigniti česa težkega. Obstajajo pa tudi tisti, ki so videti grdi, vendar lahko res držijo veliko težo.

Za telovadnico imam posebne proteze, ki imajo namesto navadne ščetke primež. Ne bojijo se zlomov in stresa. In potem so tu še proteze za bobnanje.

Ali se imate za invalidno osebo?

Lahko šteješ ali ne štejem, imam pa rožnat papir, na katerem piše, da imam prvo skupino invalidnosti in sem upravičena do pokojnine. Ali se zjutraj zbudim in pomislim: torej, še en dan zame invalida? št. Nikoli se ne zadržujem na tem in gledam svoja posla. Seveda je bolje biti popolnoma zdrav človek, zdaj pa je, tako da bomo živeli v takšnih razmerah.

Kako živijo invalidi v Rusiji?

Ljudje z različnimi motnjami imajo različne težave. Mislim pa, da nas vse druži, kako težko je dobiti socialno podporo od države. Sklad za socialno zavarovanje in država nasploh zelo neradi zagotavljata ljudem tehnična sredstva za rehabilitacijo: proteze, invalidske vozičke, bergle, plenice za starejše in še kaj.

Natančneje, jaz kot oseba s prvo skupino invalidnosti imam svojo paleto zahtevkov do države. Na primer, nimam pravice posvojiti otroka. Za to prepoved pa ni objektivnega razloga. Ne govorim o dojenčku, ki bi mi ga bilo res neprijetno previjati. Zakaj pa ne morem postati oče desetletnemu otroku?

Država pravi: omejujemo vam pravice. Sprva ste pokvarjeni, nesposobni.

Prav tako ne smem voziti avtomobila. Z vidika zakonodaje niti ne morem dokazati, da to zmorem. Na izpit me ne bodo sprejeli. Samo zato, ker imam črto v diagnozi. Hkrati je v Rusiji ogromno amputirancev, ki vozijo avtomobile in celo delajo kot taksisti.

Samo vtipkajte "no hands taxi driver" v Google. In videli boste veliko ljudi, ki za vajo ali zvijačo dobijo vozniško dovoljenje na krožni način in dobro vozijo. Srečajo jih ljudje na terenu, ki neposredno kršijo zakon Odlok vlade Ruske federacije z dne 29. decembra 2014 N 1604.

V isti Ameriki oseba z amputiranimi rokami na ramenih ne more samo voziti avtomobila, ampak celo leteti z letalom. Pred nekaj leti je taka oseba, Jessica Cox, dobila pravico leteti z lahkim letalom. Na internetu lahko najdete videoposnetek, kako nadzoruje njegove noge. Jessica je certificirana pilotka. Ker se je naučila in imela priložnost dokazati, da zmore varno.

In v Rusiji ne morete niti dokazati, da ste sposobni nekaj narediti. To je najbolj žaljiva in gnusna stvar v življenju invalida v tej državi.

Kako realno je dobiti dobro protezo v Rusiji?

Kot rečeno, pri nas je velik problem s socialno varnostjo invalidov. Država namenja veliko denarja za obrambno industrijo in delo varnostnih sil, malo denarja pa namenja za socialno pomoč, na primer za nakup protez. Zato je zelo težko dobiti dobro protezo. Še posebej, če živite v regiji. To zahteva veliko časa in truda.

Tudi sami po sebi so dragi. Čeprav to ni nekakšna nanotehnologija. Ena proteza, ki jo zdaj uporabljam vsak dan, stane okoli 1.200.000 rubljev. In to je preprost model, ki se mi zdi najboljši med obstoječimi. In zelo funkcionalne ščetke so še dražje - nekaj milijonov rubljev. Najdražji na trgu je Vincent Systems za 6.000.000 rubljev.

In razumeti morate, da ne morete enkrat kupiti proteze in tako hoditi vse življenje. Ima dveletno garancijo, ko bo izšel, ga boste morali popraviti na lastne stroške. In po nekaj letih bo ta proteza končno odpovedala.

To je noro in zablodno. Ni nujno, da so proteze tako drage. In upam, da bodo naša podjetja in veliko število startupov, ki so si zadali cilj znižati stroške protez, dosegli svoj cilj.

Kako se ljudje običajno odzovejo, ko te vidijo?

Živim v Voronežu in sem bil skoraj prva oseba v tem mestu, ki je prejela običajne proteze na stroške države. Seveda bo moj videz v minibusu Voronež vzbudil začudenje in radovednost. Poskušam jemati z razumevanjem, saj tega še niso videli.

Je pa veliko odvisno od tega, v katerem mestu ali kraju sem. V Moskvi, na kul dogodku, kamor bodo prišli drugi kul in nenavadni ljudje, se bom počutil normalno. Rekli bodo: "Vau, protetični stari." Lahko pridejo gor in govorijo. Toda malo je verjetno, da bodo do mene začeli čutiti neposredno nezemeljska čustva.

Ste imeli kakšne neprijetne reakcije?

Negativnih reakcij praktično ni. Neprijetno mi je, ko me na primer zelo dolgo strmijo in ne odvrnejo pogleda, tudi ko že prosim za to. No, v redu, daj mi malo svobode.

Toda na splošno se vsi odzovejo prijazno. Presenečeni so, pridejo, sprašujejo. In to je povsem normalno. Lahko se pogovarjate z invalidnimi osebami.

Pogosto me sprašujejo: kakšen je pravi način komuniciranja z invalidi? Zdi se mi, da je to absurdno vprašanje. Kot bi rekli: "Kako komunicirati z ljudmi?" To so popolnoma isti ljudje, le invalidni so.

Če ste zelo radovedni, pridite, pozdravite in vljudno postavite vprašanje. To je v redu.

Nič ni narobe s čustvi, ki jih dobiš, ko vidiš nekoga s posebnimi potrebami. Enostavno nimaš izkušenj z interakcijo s takšnimi ljudmi. Glavna stvar je, da vedno ostaneš človek in v vsaki situaciji ravnaj z drugimi tako, kot bi želel, da se obnašajo do tebe.

In moja dejavnost na internetu samo poteši to radovednost. Prvotno sem ustvaril svoj blog samo za zabavo. Obožujem humor in samoironijo. Ko pa so se pojavili naročniki, je začel podrobneje govoriti o življenju osebe s protezami. In zdaj veliko govorim o razmerah v zvezi s protetiko in kibernetskimi tehnologijami v Rusiji in svetu.

Kako izgleda tvoje življenje? Je nekako drugačen od življenja, ki je bilo pred protezo?

Ja, nič drugače. Doma sem precej samostojna in brez protez. Zbudila sem se in se šla umiti. Jaz delam brez njih, ker ne marajo vode. Enostavno nimam ščetk, tako da to ni problem.

Kuhanja nisem ravno vešč, saj je z zobno protezo težko manipulirati z najrazličnejšimi mehkimi predmeti, kot sta zelenjava in sadje. Lahko pa brez težav ocvrem jajca, skuham kavo, zajtrkujem, se usedem za računalnik in delam ali grem v službo. Živim navadno življenje, tako kot vsi drugi.

Proteze še vedno nalagajo kakšne omejitve?

Večina težav je povezana s pomanjkanjem finih motoričnih sposobnosti. Težje mi je zavezati vezalke, zapeti. In ker nimam nohtov - dvigni bančno kartico, ki je padla na tla. Včasih sem igral kitaro, zdaj pa ne morem.

Potreboval bom minuto dlje kot druga oseba, da pobrskam po ključih v nahrbtniku, jih dobim in odprem vrata. To pomeni, da se moj čas izvajanja naloge preprosto poveča. Vendar resnih omejitev ni veliko.

Kakšne prednosti ste našli zase?

Prednosti sta dve in sta posledica dejstva, da proteze nimajo čutil. V skladu s tem mi pozimi roke ne zmrznejo in vroče lonce lahko odstranim s štedilnika. In še en plus je moj neverjeten Instagram račun, ki mu ljudje sledijo, ker imam čudovite proteze. To je v veliki meri njihova zasluga.

Rekli ste, da imate radi humor in samoironijo. Kateri je vaš najljubši vic o protetiki?

Ni moja, ampak zadnja, ki mi je bila všeč: nekako brez rok hodi po gozdu, hodi in se nikogar ne dotika.

Kaj lahko svetujete bralcem Lifehackerja?

Kot moderni kiborg iz leta 2021 in ne iz Cyberpunka 2077 vam bom povedal tole: fantje, ne postanite kiborgi. Ne izgubite okončin. Tehnologija je še zelo daleč od tistega, kar je prikazano v filmih, igrah in knjigah. Zato poskrbite zase in cenite življenje.