9 napačnih predstav o cerebralni paralizi, s katerimi se morate razvezati

2024 Avtor: Malcolm Clapton | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 04:10

Prva sreda v oktobru je svetovni dan cerebralne paralize. Preverite, kaj veste o tem stanju.

1. Cerebralna paraliza - vedno s predpono "otroci"

Kaj je cerebralna paraliza se imenuje cerebralna paraliza? cela skupina stanj, v katerih je človeku težko nadzorovati svoje gibe in vzdrževati držo. Takšna stanja se razvijejo pri plodu v maternici ali v zelo zgodnjem otroštvu, in to je najpogostejša cerebralna paraliza – pregled v svetu telesne okvare pri otrocih. V Rusiji je bila diagnoza cerebralne paralize po statistični zbirki Ministrstva za zdravje za leto 2018 postavljena pri 2,8 od 1000 otrok, starih od 0 do 17 let.

Zato v ruski praksi uporabljajo izraz "otroška cerebralna paraliza" - cerebralna paraliza. Toda oseba ostane v tem stanju vse življenje in v sodobni mednarodni praksi je običajno, da se o cerebralni paralizi reče "cerebralna paraliza", pri čemer se izpusti dodatna definicija "otročje".

2. Cerebralna paraliza je progresivno stanje

Za najpogostejšo obliko cerebralne paralize je značilna spastična cerebralna paraliza s povečanim mišičnim tonusom, lahko pa se tudi zniža. Včasih stanje spremlja motena koordinacija, pri nekaterih oblikah vrste cerebralne paralize pa se pojavijo neprostovoljni, nenadzorovani gibi.

Takšna stanja ne napredujejo, a tudi ne izginejo.

3. Cerebralna paraliza je posledica zdravniške napake

Vzroki in dejavniki tveganja za cerebralno paralizo vodijo do poškodb centralnega živčnega sistema v najzgodnejših fazah njegovega nastanka: med intrauterinim razvojem ali v prvih tednih in mesecih življenja. To se zgodi pod vplivom različnih dejavnikov. Sem spadajo genetika, travmatske poškodbe možganov pri dojenčkih, presnovne motnje (na primer huda zlatenica pri novorojenčkih), okužbe bodoče matere ali otroka (na primer encefalitis ali meningitis v zgodnjem neonatalnem obdobju).

Porodna travma Poškodba pri porodu povzroča cerebralno paralizo sorazmerno Cerebralna paraliza pri otrocih: klinični pregled je redek. In najpogostejši dejavnik tveganja Sistematični pregled etiologije, epidemiologije in zdravljenja cerebralne paralize je prezgodnje rojstvo. Prej ko se otrok rodi in manjša je teža, večje je tveganje za prezgodnji porod in cerebralno paralizo. To še posebej velja za otroke, rojene pred 28. tednom ali s telesno maso manj kot 1,5 kg.

Za preprečevanje razvoja cerebralne paralize je pomembno, da nedonošenčka ne prevažate iz bolnišnice v enoto intenzivne nege, mora biti v isti stavbi. Ta problem je rešen. Stopnja preživetja nedonošenčkov v Rusiji je 98-odstotna, so sporočili z Ministrstva za zdravje perinatalnih centrov. V Rusiji jih je vse več, vse bolj so opremljeni, povečuje se raven znanja in usposobljenosti zdravnikov. Zaradi tega je manj verjetno, da bi prezgodnji porod povzročil cerebralno paralizo.

Metode z dokazano učinkovitostjo, ki se uporabljajo v intenzivni negi za nedonošenčke, omogočajo doseganje pomembnih uspehov. Na primer, v Avstraliji se je pojavnost cerebralne paralize zmanjšala na 1,5 primera na 1.000 in še naprej upada, tako da je postala cerebralna paraliza pri otrocih: sistematičen pregled intervencijskih programov za manj hude oblike v kombinaciji z drugimi motnjami.

4. Oseba s cerebralno paralizo ne more komunicirati

Nekaterim ljudem s takšno diagnozo je res težko govoriti, njihove besede so lahko drugim nerazumljive. Vendar govor še zdaleč ni edina oblika komunikacije. Ljudje s cerebralno paralizo lahko uporabljajo komunikacijske table, posebne programe na tablici ali računalniku.

Primer takšne aplikacije je LINKa Project LINKa. Oseba vanj vnaša besedilo na priročen način: tipka na navadni tipkovnici, izbere slike na zaslonu tabličnega računalnika ali pritisne samo en gumb - in ta signal se pretvori v glasovno sporočilo.

5. Oseba s cerebralno paralizo ne more postati produktiven član družbe

Dostopno okolje, sodobna tehnologija in uporaba posebne opreme omogočajo osebam s cerebralno paralizo gibanje, komunikacijo, študij, delo in prijateljevanje.

Znani ljudje s to diagnozo so igralec RJ Mitt, ki je igral kot RJ Mitte - IMDb v TV-seriji Breaking Bad, pisateljica in umetnica Christy Brown, avtorica romana My Left Foot, katerega adaptacija je prejela dve oskarski nagradi.

V Rusiji je eden najbolj znanih ljudi s cerebralno paralizo Ivan Bakaidov, programer, razvijalec programa LINKa, nominiran za oceno najbolj obetavnih Rusov, mlajših od 30 let. 100 nominirancev za oceno 30 najbolj obetavnih Rusov do 30 let po Forbesu leta 2020 v kategoriji družbenih praks.

Večina ovir za normalno življenje in produktiven član družbe ni povezana s samim človekom, temveč z okoljem. Osebe s cerebralno paralizo zaradi pomanjkanja klančin, dvigal, posebej opremljenih sanitarij in prevoznih sredstev ne morejo sodelovati v življenju družbe: študirati, hoditi v pisarno, obiskovati muzeje in koncertne dvorane ali npr. bazen.

6. Vsi ljudje s cerebralno paralizo imajo motnje v duševnem razvoju

To ni res. Več kot polovica intelektualne invalidnosti pri cerebralni paralizi: populacijska retrospektivna študija ljudi s cerebralno paralizo, ki nimajo motenj v duševnem razvoju. Včasih je lahko težko oceniti inteligenco otroka, ki se ne giblje samostojno in ne uporablja govora – preprosto ne zna odgovoriti na način, kot se odzivajo tipično razvijajoči se otroci.

Na voljo programi pomoči in izobraževanja, posebna oprema, ki omogoča ohranjanje stabilne, simetrične drže v ležečem, sedečem ali stoječem položaju ter uporaba alternativne komunikacije Alternativna in komplementarna komunikacija – vse to otrokom omogoča razvoj in uresničevanje svojih sposobnosti.

7. Cerebralna paraliza je ozdravljiva

Žal sodobna medicina ne more popolnoma ozdraviti cerebralne paralize, vendar obstaja veliko metod rehabilitacije, ki človeku olajšajo življenje, mu zagotovijo največjo neodvisnost.

Vsako leto se pojavi na stotine novih programov pomoči. Niso vsi dokazano učinkoviti. Posebni sistematični pregledi, ki sestavljajo mednarodne raziskovalne skupine, pomagajo razumeti, katere programe pomoči je treba uporabiti in katerim metodam se je najbolje izogniti. Najnovejši celoten pregled cerebralne paralize pri otrocih: sistematičen pregled intervencijskih programov v ruščini je objavljen na platformi Naked Heart Online.

8. Vsi ljudje s cerebralno paralizo ne hodijo ali pa zelo težko hodijo

Dejansko ima veliko ljudi s to diagnozo težave pri razvoju grobih in finih motoričnih sposobnosti. Toda mnogi hodijo sami ali za to uporabljajo različne naprave.

Zahvaljujoč hojicam, ortozam, mehanskim in električnim stolom ter drugim posebnim tehničnim pripomočkom se vse več ljudi s cerebralno paralizo giblje brez pomoči.

To je med drugim mogoče zaradi sodobnih rehabilitacijskih programov. Pri razvoju gibov in izbiri posebnih tehničnih sredstev se ukvarjajo različni strokovnjaki: zdravniki in inštruktorji fizioterapije, rehabilitacijski terapevti, specialni učitelji, ortopedi. V zadnjih letih sta se v Rusiji pojavili dve novi področji pomoči: fizikalna terapija in delovna terapija Ergoterapija.

9. S cerebralno paralizo človek ne more imeti zdravih otrok

V primerjavi z drugimi ljudje s to diagnozo nimajo otrok, ko imate cerebralno paralizo, s povečanim tveganjem za spontani splav ali prezgodnji porod. Niti ženske niti moški ne morejo podedovati svojega fizičnega stanja. Po svetu je veliko ljudi s cerebralno paralizo uspešno rodilo in še naprej rojeva zdrave otroke.