Kako premagati raka in se znova znajti: osebna izkušnja vrhunskega športnika

2024 Avtor: Malcolm Clapton | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 04:10

Triatlonka Maria Shorets - o poskusu sprijaznjenja z diagnozo, treh tečajih kemoterapije in novem rojstnem dnevu.

Ta članek je del projekta One-on-One. V njem govorimo o odnosih do sebe in drugih. Če vam je tema blizu - delite svojo zgodbo ali mnenje v komentarjih. Bo počakal!

Včasih življenje postavi takšne teste, da se želim resno vprašati: "Ali je to kakšna šala?" Na primer, ko se že od otroštva ukvarjaš s profesionalnim športom, potem pa ugotoviš, da imaš raka. Zdaj je edina nagrada, ki si jo želite, življenje. In to ni fikcija, ampak resnična zgodba naše današnje junakinje.

Pri 14 letih se je Maria Shorets začela ukvarjati s triatlonom - disciplino, v kateri mora športnik premagati razdaljo treh stopenj: plavanje, kolesarjenje in tek. Postala je mojstrica športa mednarodnega razreda, nastopila je na olimpijskih igrah in nameravala nadaljevati svojo kariero, a so se vse želje naenkrat končale. Deklici so povedali, da ima akutno levkemijo - rak kostnega mozga.

Z Marijo smo se pogovarjali in izvedeli, kako je po dolgih letih športa več mesecev ležati v postelji, kaj podpira v najtežjih trenutkih zdravljenja in kako se življenje po presaditvi spremeni.

Spoznal sem, da je triatlon moj poklic

Moja športna pot se je začela pri petih letih. Mama me je peljala na bazen in me naučila plavati z rokavi – dela kot plavalna trenerka na univerzi. Pri sedmih letih so me poslali v športno plavalno skupino, kjer sem vadila najprej dvakrat na teden, nato pa vse pogosteje, do dva treninga na dan. V tem sem bil dober, a ne toliko, da bi bili vidni obeti v profesionalnem športu.

Ko sem dopolnil 14 let, so mami ponudili, da me pošlje na triatlon. V tem športu vedno primanjkuje deklet in ljudi na splošno: triatlon se je pojavil relativno nedavno in ni zelo priljubljen. Sprva sem se upirala, ker sem se zelo navezala na plavalno skupino. Toda bilo je poletje in bazen ni deloval. Ni bilo kaj početi, zato sem vseeno šel na nekaj treningov in se vključil. Nato sem šel na tekmovanje in septembra vstopil v deveti razred šole olimpijske rezerve. Tako se je začela moja triatlonska pot.

Pri 17 letih sem prišel v rusko reprezentanco in nenehno hodil na treninge. Tam sem treniral skoraj ves čas, razen v poletnem obdobju, ko vreme dopušča kolesarjenje, in v Sankt Peterburgu, kjer sem živel. Dve leti kasneje sem postal mednarodni mojster športa in se začel zavestno lotevati treningov.

Pri 23 letih sem spoznal, da je triatlon moj poklic, in začel trenirati v Moskvi z Igorjem Sysoevom, glavnim trenerjem ruske triatlonske reprezentance.

Vse, kar sem šel teh 25 let, se je v nekem trenutku preprosto zrušilo

Vsi športniki si želijo priti na olimpijske igre, vendar ne uspe vsem. To mi je uspelo in izkazalo se je, da je bil začetek mojega življenja najbolj nepozaben.

Pot ni bila lahka. Izbor za olimpijske igre se začne čez dve leti. Športniki zbirajo točke na svetovni seji in se glede na vsoto točk za 14 štartov uvrstijo v olimpijski simulator - predhodni seznam udeležencev. Če bo treba jutri zastopati državo, bodo poslani.

Teden dni pred finalnim, 14. startom, sem se dobro odrezal in se uvrstil na seznam športnikov, ki bi morali v Rio. In zadnja etapa se je zajebala in odletela iz simulatorja: prehiteli so me najbližji tekmeci.

Bil sem zelo razburjen. Zdelo se je, da se je pravkar zgodil konec sveta. Vse, v kar sem šel teh 25 let, se je v nekem trenutku kar porušilo. Trener je veliko dal, da sem prišel na olimpijske igre, a je bilo vse izgubljeno. Dva tedna je bilo neverjetno žalostno, a hvala mu za pomoč pri soočanju s psihološkim upadom. Izdihnili smo in se začeli pripravljati na druga tekmovanja iz nič – kot da se ni nič zgodilo. Ni šlo in v redu. To je torej moja usoda.

Mesec dni pozneje so mednarodne zveze začele sestavljati svoje ekipe za olimpijske igre in več nacionalnih komitejev je zavrnilo sodelovanje pri svojih športnikih. Tako se je zgodilo z dekletom iz Nove Zelandije: izbrisali so jo iz simulatorja in vključili mene, ker sem bil naslednji na lestvici.

Ko je ta novica postala znana vsem, so bila čustva nepopisna. Sreča je preplavila tako mene kot trenerja – dogodek je bil zelo nepozaben. S takšnim odnosom smo se začeli pripravljati na start na olimpijskih igrah. V Riu sem nastopil na nivoju: pokazal sem vse, kar sem lahko, in se uvrstil med prvih 20 svetovne triatlonske lestvice. Mislim, da je bilo to eno najuspešnejših let v mojem življenju v športnem smislu.

Skoraj pol leta sem treniral proti bolečinam

Vedno sem imel dobro zdravje - nisem zbolel za nič hudega, razen za norice v otroštvu. Toda leta 2017 sem začel sumiti, da je s telesom nekaj narobe. Imel sem stalne poškodbe, ki niso izginile. Bolel je kolenski sklep, pregledi niso odkrili nič resnega, vendar sem še naprej čutil nelagodje in se treniral na protibolečinskih tabletah skoraj šest mesecev. Obremenitve nisem mogel ustrezno zaznati, ker telo preprosto ni imelo časa za okrevanje.

Delovnega treninga se nisem mogel spopasti in nisem mogel pokazati zahtevanih hitrosti. S trenerjem nisva razumela, kaj se dogaja, saj v analizah ni bilo odstopanj.

Herpes se je nenehno pojavljal na ustnicah ali stomatitis se je začel po vseh ustih - ni bilo mogoče jesti, piti ali govoriti, ker je bilo strašno boleče.

Ob koncu sezone, ko se tekmovanje konča, imajo športniki malo počitka: trenirajo le nekajkrat na teden ali pa sploh ne. To obdobje sem izkoristila, da sem ugotovila, kaj je narobe z mojim telesom.

Do konca oktobra je začela padati krvna slika: hemoglobin, trombociti, levkociti in nevtrofilci. Začel sem brati, s čim bi to lahko bilo povezano, in nekajkrat sem naletel na članke o akutni levkemiji. Pojavile so se misli, da bi naredili punkcijo kostnega mozga, da bi to različico zavrnili, vendar je hematolog zavrnil v smeri. Zagotovila mi je, da je to le okužba, ki jo je treba najti in zdraviti. Sam pa sem upal, da je moje stanje bolj povezano s pretreniranostjo ali kakšno virozo, ki sem jo ujela in se še vedno nisem mogla upreti.

Tako sem živel do konca leta 2017. V tem času se je že redno vzdrževala subfebrilna temperatura - približno 37,2 ° C. Nenehno sem doživljal zlom in v tem groznem stanju mi je uspelo nadaljevati s treningi. Zdaj komaj razumem, kako mi je to sploh uspelo.

Najtežje je bilo povedati mami o bolezni

Prišlo je leto 2018 in že sem kupil vstopnice za Ciper, kjer je potekal nov trening kamp. Pred tem dogodkom morajo vsi športniki opraviti poglobljen zdravniški pregled. Naredila sem jo v Sankt Peterburgu in še isti večer so me poklicali zdravniki. Rekli so, da moram zjutraj nujno priti na Raziskovalni inštitut za hematologijo, ker so moji kazalniki smrtno nevarni: levkociti in nevtrofilci so na nič, in to so celice, ki so odgovorne za imunost. Vsaka okužba lahko povzroči žalostne posledice: telo se z njo ne more več boriti.

V bolnišnico sem šel z gotovostjo, da imam kakšno resno virozo. Mislil sem, da bodo zdaj opravili teste, naredili tedenski blok kapalk in jih poslali na Ciper na usposabljanje. Pravzaprav me je čakala punkcija kostnega mozga: zdravniki so preluknjali kost v prsnici in vzeli potreben material za raziskavo. Uro in pol kasneje sem že vedel, da imam raka kostnega mozga, in so me spet odpeljali na punkcijo, da bi razjasnili podvrsto levkemije. Zdravnica tudi ni pričakovala, da imam tako hudo bolezen, zato ni takoj vzela zadostne količine gradiva za študij.

Doživela sem najmočnejši šok. Ko so razglasili diagnozo, možgani informacije niso takoj zaznali, ampak sem intuitivno začel jokati. Očitno je bilo, da se dogaja nekaj groznega.

Nisem verjel, kaj so mi govorili. Nikoli si ne mislite, da se vam bo kaj takega zgodilo. V solzah sem najprej poklicala trenerja, nato pa je sestra prosila, da me pobere, saj bi tudi sam komaj kam prišel.

Klinika je blizu moje hiše, a najprej smo šli v kozmetični salon. Odločila sem se, da si pobarvam obrvi in trepalnice – če sem v bolnišnici, bi morala vsaj videti normalno.

Ko smo se vrnili domov, so začeli čakati na mojo mamo iz službe. Najtežje ji je bilo povedati o bolezni, a ni bilo panike ali histerije. Ne vem, kako se je obnašala, ko me ni bilo, ampak v tistem trenutku se je obnašala zelo dobro.

Lasje so izpadli točno deseti dan po prvi kemoterapiji

Naslednji dan sem šla spet v bolnišnico in začela s kemoterapijo. Prvič je bilo najtežje. Že štiri ure po injiciranju zdravila sem se počutil slabo. Megleno se spominjam, kaj se je dogajalo: sploh nisem imel moči in pojavile so se vse vrste stranskih učinkov, kot so stomatitis, tonzilitis in zelo visoka temperatura, ki ni zašla. Celo prvi tečaj kemije sem končal nekoliko prej, ker je bilo nadaljevanje življenjsko nevarno.

Vsi ljudje, ki so podvrženi takšni terapiji, imajo upanje, da njihovi lasje ne bodo trpeli. V mojem primeru so lasje izpadli točno deseti dan po prvi kemoterapiji. Nenehno so se ulivale in na koncu sem jih moral obriti. Vendar sem bil na to že pripravljen: v težkih dneh hitro pride spoznanje, da videz še zdaleč ni najpomembnejši.

Kot rezultat, sem opravil tri tečaje zdravljenja. Vsaka od njih vključuje teden dni 2-urne kemoterapije in še dva tedna v bolnišnici – to je čas, ko bolnik okreva, saj telo ostane brez zaščite.

Obdobje zdravljenja raka kostnega mozga lahko traja od enega leta do neskončnosti. Zdelo se je, da bom kar znorel: zelo težko je ostati v bolnišnici po tako aktivnih športnih letih, zato sem poskušal ne razmišljati o času. Po prvi kemoterapiji, ko sem začutila, da se mi vračajo moči, je prišlo začasno umiritev. Razumete, da ni več mogoče skrbeti - drugače se boste preprosto jezili. Začneš sprejemati to, kar se ti dogaja, in se naučiš prenašati. Življenje se je spremenilo, a še vedno obstaja.

Kot mnogi ljudje v podobni situaciji sem se spraševal: "Zakaj jaz?"

Odgovor ne obstaja, a v iskanju ga začneš razmišljati, da si verjetno z neko osebo naredil narobe in je to nekakšna maščevanje. A v resnici vsi nekoč niso ravnali z ljudmi prav lepo – v večji ali manjši meri. In to sploh ne pomeni, da se boste soočili z rakom.

Bolj resnična težava je po mojem, da telesnih signalov nisem jemal resno. Akutno levkemijo lahko povzroči imunska pomanjkljivost in pogosto sem telovadila, ko sem se slabo počutila. V nekem trenutku se je eden od genov preprosto pokvaril, se pokvaril in celice kostnega mozga so se po potrebi prenehale proizvajati.

Morda se zdi nenavadno, a tudi v najtežjih obdobjih si nisem mislil, da ne bom kos. Nisem si priznal, da ne morem ven ali pa bi šlo kaj narobe. Ko so me po treh tednih tečajev kemije poslali domov, sem imel divjo željo po selitvi. Športnik v meni je še naprej živel, tako da sem drugi dan sedel na stojalo za kolo in vrtel pedala vsaj 20 minut. Imel sem celo dovolj moči, da sem tekel 10-15 kilometrov z dobrim ritmom treninga. Želel sem ostati živ človek z delujočimi mišicami in ne le telo, ki je tri tedne ležalo v bolnišnici in se potem komaj spustilo po stopnicah do avta.

Datum presaditve kostnega mozga se lahko šteje za nov rojstni dan

Po koncu treh blokov kemoterapije v Sankt Peterburgu so mi ponudili, da grem v Izrael na presaditev kostnega mozga. Dolgo se nisem mogel odločiti za to, ker nisem hotel zapustiti družine. Vendar sem bil prepričan, da je bolje narediti presaditev v Izraelu: zdravniki imajo več izkušenj pri delu z mojo boleznijo in darovalca bodo našli veliko hitreje.

Sredi maja 2018 sem se prvič odpravil v tujino na dodatni pregled in podpis dokumentov. Tam sem preživel tri tedne, se vrnil v Rusijo in 15. junija z mamo odletel nazaj v Izrael, ker mi je bil določen datum presaditve - 27. junij 2018. Proces je tako resen, da se po mnenju zdravnikov datum presaditve kostnega mozga lahko šteje za nov rojstni dan.

Sprejeli so me v bolnišnico in opravili kemoterapijo z visokimi odmerki, ki uniči kostni mozeg v dolgih kosteh. Tako močan je, da uniči vse. Reakcija telesa je bila zelo huda: počutila sem se bolj slabo kot po prvi kemoterapiji v St. Na srečo je bila mama med zdravljenjem vedno v bližini. Živela je z mano v sterilni škatli in se je lahko zaklonila kadarkoli, ko jo je zeblo, ali pa šla v trgovino po kar je hotela. Pacient res potrebuje pomoč pri preprostih stvareh in moralno podporo.

Osem dni pozneje so zdravniki opravili presaditev kostnega mozga – vstavili so kapalko, v kateri so bile izvorne celice darovalca. V tistem trenutku se je začelo obdobje, ki se mi je izkazalo za najtežje – tako fizično kot psihično. Bil sem zelo zaskrbljen in počutil sem se nestabilno: počutil sem se vroče in mrzlo. Pri sebi sem uporabljal ugibanja: »Kaj pa, če se ne bo ukoreninilo in bo spet potreboval kemijo? Kaj pa, če ponovitev ali stranski učinki za vse življenje? Ko je dan za dnem slabo, si lahko marsikaj razmišljaš.

Dobri testi pomagajo, da se spet počutiš kot živ človek

Kemoterapija je tako spremenila brbončice, da je bilo po presaditvi nemogoče jesti. Razumel sem, da je to potrebno, vendar nisem mogel ničesar zabiti vase. Zdelo se mi je, da se je ob stiku hrane z ustno votlino sproščala kislina. Z mamo sva prebrali vse možne izdelke in le sladoled ni povzročil gnusa. Sčasoma so mu dodali žetone.

12. dan po presaditvi so me zdravniki začeli nagovarjati, naj grem na sprehode po bolnišničnih hodnikih. Tega sploh nisem hotel narediti, ker nisem imel moči. Po kemiji v Sankt Peterburgu sem tekel več kot 10 kilometrov, zdaj pa nisem mogel niti vstati iz postelje. Pri prvem sprehodu me noge sploh niso držale in sem prevozil le 70 metrov – večkrat sem hodil okoli sedežnih garnitur v predsobi.

Spomnim se, da sem odšel iz sobe in videl toliko ljudi. Tri tedne sem se pogovarjala le z mamo in medicinsko sestro, zdaj pa sem končno začutila, da se vračam v normalno življenje.

Solze so tekle nehote - bilo je neprijetno za mojo reakcijo, a tega procesa nisem mogel ustaviti. Sčasoma sem se naučil premagati vse več razdalje in do odpusta sem lahko prehodil približno 3000 korakov.

Nenavadno je, da je delo v obdobju zdravljenja pomagalo znebiti negativnih misli. S športnim podjetjem sem sodeloval pri treningih na daljavo: komuniciral s strankami in trenerji. Vsem se nisem mogel odpovedati, saj bi se aktivnosti ekipe preprosto ustavile. Po eni strani res nisem želel opravljati dela, po drugi pa me je izvleklo iz rutine, v kateri samo ležiš in strmiš v strop. Pomikanje po družbenih omrežjih je v tem trenutku nemogoče: obstajajo samo športniki. To, kar vidite, ne daje motivacije, ko ne morete niti vstati iz postelje. Na splošno mi je delo pomagalo, da nisem bil depresiven.

Tudi bližnji ljudje varčujejo: ko je nekdo blizu, to olajša stanje. Mama je bila z mano in mi je nenehno nekaj govorila. Nekateri prijatelji so mi vsak dan pisali, samo spraševali o zdravju in povedali, kaj počnejo. Za razvedrilo je bilo popolnoma dovolj. Pomembno je, da se za zdravje zanimamo več kot enkrat na mesec, vendar vzdržujemo vsakodnevni pogovor. Neverjetno sem hvaležen ljudem, ki so skrbeli zame v tako težkem obdobju.

Skupaj sem skupaj s kemoterapijo preživel 27 dni v izraelski bolnišnici, od tega 19 po presaditvi. To velja za dober pokazatelj, ker nekateri bolniki zamujajo veliko dlje.

Sredi septembra 2018 sem začutil, da se mi vračajo moči. Kostni mozeg je začel delovati bolj stabilno in začel proizvajati celice, ki sem jih potreboval - levkocite in nevtrofilce. Vsak teden sem prihajal v bolnišnico, se testiral in živel v pričakovanju dobrih rezultatov. Ko pravijo, da gre vse na bolje, so čustva na meji – želiš se več voziti s kolesom, poklepetati s prijatelji, se dogovoriti za daljši tek kot včeraj. Dobri testi vam pomagajo, da se spet počutite kot živa oseba.

Po hospitalizaciji sem začel ceniti najpreprostejše stvari

Po presaditvi nisem imel praktično nobenih stranskih učinkov. Samo enkrat, po treh mesecih, so se pojavile težave s sklepi roke: boleče jih je bilo upogibati in upogibati. Spet sem moral leteti v Izrael, kjer so mi zdravniki predpisali steroide. Vse je minilo, a njihov sprejem je bil raztegnjen, saj je nemogoče nenadoma prekiniti zdravljenja: nevarno je za telo. Zaradi tega je bil moj obraz rahlo otekel, čeprav je bil odmerek zelo majhen v primerjavi s tistim, ki ga predpisujejo na primer bolnikom z limfomom. Zdaj ne vidim nobenih posledic jemanja tega zdravila - vse je v redu.

Po vsem, kar se je zgodilo, sem postal mirnejši. Nehal sem hiteti: če sem obtičal v zastoju ali me je kdo prekinil, ne čutim nobene jeze. Začel sem sprejemati ljudi takšne, kot so, naučil sem se tudi gledati na različne situacije z dveh strani. Vse težave so se začele zdeti majhne in nepomembne. Nekateri ljudje so mi med zdravljenjem prevalili svoje težave in govorili, kako hudo je z njimi, jaz pa sem si mislil: »Sem v bolnišnici in ne morem nikamor, ti pa živiš aktivno življenje in trdiš, da je vse slabo s tabo?"

Tudi po hospitalizaciji sem začel ceniti najpreprostejše stvari, ki so večini na voljo. Vesela sem bila, da sem lahko kadarkoli odšla od hiše, naročila kavo, se sprehodila po nabrežju, plavala in se normalno umivala brez katetra, ki se ga ne da zmočiti.

Čutim občutek osvoboditve in neodvisnosti

Zdravniki po odpustu niso dali nobenih priporočil glede športa. Po akutni levkemiji je logika taka: bolnik je živ in hvala bogu. A vseeno sem začel trenirati in se občasno udeležujem amaterskih tekmovanj - kadar je želja in razpoloženje.

Sploh mi ni žal, da sem zapustil profesionalni šport - res sem vesel. Ko zavestno pristopite k treningu in uspešnosti, občutite pritisk vodstva. Morate pokazati odličen rezultat, saj je denar dodeljen za vas. Nenehno vas skrbi: "Ali bom zmogel ali ne?" Zdaj čutim osvoboditev in neodvisnost, saj lahko treniram in nastopam po lastnem veselju.

Več kot dve leti pozneje si moje srce ni povsem opomoglo, čeprav redno telovadim. Če so se mišice nekako prilagodile telesni aktivnosti, potem je za srce še vedno težko - vsak zdrs na kolesu ali pospešek med dirko dvigne pulz na 180 utripov na minuto in počasi pada. Naslednji dan po treningu čutim, da si telo še ni opomoglo - potrebuje dodaten dan počitka.

Upam, da se bodo postopoma vsi kazalniki izboljšali, a tudi če ne, me ne moti. Mogoče se bom vedno bolj utrudil kot navaden človek, vendar imam dobro potrpljenje - s to okoliščino lahko živiš.

Že dve leti delam v Ruski triatlonski zvezi: zbiram statistiko o predstavah naše reprezentance, delam z novicami in vzdržujem družbena omrežja. Pred kratkim sem želel začeti trenirati - in postal sem trener triatlona za amaterske športnike. Poglejmo, kaj se bo zgodilo čez par let.

Če se trenutno spopadate s hudo boleznijo, si le priznajte, da se je to že zgodilo. Na preteklost ne moremo vplivati, zato je ostalo le, da podoživimo sedanjost. Nehajte brati o svoji bolezni na internetu in poskušajte nenehno nekaj početi. Ne glede na to, kako hudo je, ne pozabite, da to počne veliko ljudi. Uspelo ti bo, le malo moraš biti potrpežljiv.