"Noben denar na svetu ne bo rešil mojega sina": kje iskati moč, ko je vse slabo

2024 Avtor: Malcolm Clapton | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 04:10

Mama neozdravljivo bolnega otroka se bori proti nesposobnosti zdravnikov, poskuša sprejeti realnost in se veseliti preprostih stvari.

Ta članek je del projekta "". V njem govorimo o odnosih do sebe in drugih. Če vam je tema blizu, delite svojo zgodbo ali mnenje v komentarjih. Bo počakal!

Ko se zdi, da je ves svet proti tebi, se je težko zbrati in iti naprej. Ni pomembno, kako resna težava vas je povzročila, da znova iščete smisel življenja. Glavna stvar je najti vir moči in motivacije, ki vam bo pomagal izstopiti iz neskončnega kroga, v katerem si postavljate samo eno vprašanje: "Zakaj?"

Pogovarjali smo se z junakinjo, ki točno ve, kakšna bolečina, obup in občutek, da si v eni sekundi izgubil vse. Olga Shelest je rodila popolnoma zdravega otroka, šest mesecev pozneje pa je ugotovila, da ima Yurin sin paliativni status: bil je neozdravljivo bolan. Nobena zdravila in tudi najdražje operacije mu ne morejo pomagati. Zdi se, da je to konec in tudi Olga je tako mislila, a je našla moč, da še naprej živi srečno.

Izvedeli smo, kako se je počutila, ko je bila postavljena diagnoza njenega sina, kako se je družini spremenilo življenje po rojstvu posebnega otroka in ali je luč na koncu tunela, ko ugotoviš, da ti nič več ne more pomagati.

Šest mesecev po rojstvu sina sem izgubil do 40 kilogramov

Preden se je rodil Yura, je bilo moje življenje povsem običajno: diplomirala sem na univerzi, delala na televiziji, se zaposlila kot tiskovna sekretarka v oddelku za nadzor drog v regiji Samara, rodila prvega (zdravega) sina Timurja. Skrbelo me je, da si ne moremo kupiti torte ali iti še enkrat na dopust, in nisem si niti predstavljal, da obstaja druga plat življenja - tista, v kateri so neozdravljivo bolni otroci in ni dostopnega okolja.

Leta 2013 sem rodila Jurika. Nosečnost je potekala dobro in otrok se je rodil popolnoma zdrav. Vse je bilo v redu do trenutka, ko sem začela opažati nenavadnost v otrokovem obnašanju. Prva in glavna stvar, ki me je opozorila, je bila, da je Yura spal le 15 minut vsakih 6 ur. Preostanek časa je kričal in utihnil le v trenutku hranjenja.

Ko otroka položite na trebuh, običajno poskuša dvigniti glavo, a tudi tega ni poskušal narediti Yura. Postala sem previdna in začela spraševati prijatelje za kontakte dobrih pediatrov in nevrologov. Vsi zdravniki so rekli, da je otrok še vedno majhen - bližje treh mesecih bo bolj jasno.

Čas je minil in postajalo je samo še slabše.

Šest mesecev po rojstvu sina sem izgubila do 40 kilogramov. Ne vem, kako bi preživela to obdobje neprespanih noči in neskončnih krikov, če ne bi bila moja mama, ki mi je pomagala in podpirala. Obiskali smo več kot sto zdravnikov: nekateri so rekli, da je moj otrok le len, drugi pa so svetovali, naj ga pogosteje položijo na trebuh, da bo kričal in si tako treniral vrat.

Pet mesecev pozneje me je vseeno uspelo sprejeti v bolnišnico, z Jurikom pa sva bila poslana na pregled. Zdravniki so opazili, da se je otrok prenehal razvijati, in v kartico zapisali veliko groznih diagnoz, od prirojenih lezij centralnega živčnega sistema do cerebralne paralize. Bil sem presenečen, saj sem na začetku imel popolnoma zdravega sina. Od kod vse to?

Med pregledom mi je eden od zdravnikov rekel: "Nujno potrebujete rehabilitacijo v dnevni bolnišnici," in napisal napotnico. Bivanje tam nam ni pomagalo, vendar sem hvaležen za njeno skrb. Vsaj nekdo je ob pogledu na mojega otroka razumel, da je telesni razvoj na ravni otroka šest mesecev po rojstvu nenormalen. Ne more ga preprosto odpustiti iz bolnišnice in dobiti standardno terapijo.

Zdravnik ga je ves čas imenoval punčko, čeprav je ležal brez plenice

Videla sem, da je s sinom nekaj narobe, zato sem tudi sama začela iskati rešitve – žal ne vedno primerne. Tako smo na primer prišli do homeopata - zelo znane osebe. Precej neprijetno se je spomniti, kako je ta profesor pogledal mojega otroka in rekel: »V telesu mu manjka ena komponenta. Kupite to zdravilo in čez dva tedna bo lahko sedel. Sprejem je stal 3000 rubljev, čudežna komponenta pa je, kot vsaka homeopatija, poceni - le 500 rubljev. Čudež se seveda ni zgodil.

Potem so mi svetovali, naj se naročim pri pri nas zelo znani nevrologinji – ima veliko izkušenj in svoj zasebni center. Res je, pojasnili so, da je priti do nje skoraj nerealno: snemanje za šest mesecev vnaprej. Po nekem čudežu nam je uspelo priti na termin čez dva tedna: eden od pacientov je zamudil čakalno vrsto in ponudili so nam, da pridemo prej. Tej nevrologinji sem zelo hvaležna, saj je edina jasno rekla: »Ti imaš genetiko«.

Takrat nisem niti slutil, koliko je genetskih bolezni, za naše pa niti nisem vedel. Poslali so nas k izkušenemu nevrologu, genetiku, ki sprejme v eno od bolnišnic v Samari. Rekli so, da boljšega ne bomo našli. Druge rešitve nisem imel, zato sem zaupal.

Za pol ure pregleda je ta zdravnik 15-krat poskušal dvigniti mojega otroka iz ležečega položaja in ga potegnili z rokami k sebi, jaz pa sem neutrudno ponavljala: "Počakaj, on ne drži glave, zdaj se bo nagnila nazaj." Zdravnik ga je ves čas klical kot punčko, čeprav je ležal brez plenice, in postavljal ista vprašanja: koliko je star otrok in s kakšnimi težavami smo prišli.

Prosila sem za napotnico za magnetno resonanco in to je bila moja rešitev. Na podlagi njegovih rezultatov so nam diagnosticirali znake con levkodistrofije - to je možganska bolezen. Prvo vprašanje, ki so ga postavili zdravniki po MRI: "Ali ste ga spustili?" Zdaj, ko vem, da je bolezen mojega sina prirojena in se razvija od šestega tedna življenja v materinem trebuhu, se spomnim na to vprašanje preprosto strašljivo. To še enkrat potrjuje raven "kompetentnosti" naših zdravnikov.

Zdaj je Yura star šest let, a je še vedno kot novorojenček

Predpisali so mi plačane preglede za 250.000 rubljev. Medtem ko sem iskal sredstva, s katerimi bi jih plačal, sem naletel na zdravniškega predstavnika. Na diagnostiko je pošiljal ljudi v tujino. Imel sem veliko srečo, da nisem naletel na prevarante, saj sem kasneje slišal veliko žalostnih zgodb. Moj se je izkazal za srečnega: plačali smo 8.000 $, kar je vključevalo tolmača v ruščino, prevoz z letališča in logistiko od stanovanja do klinike v Izraelu. Prileteli smo in naredili edini pregled: MRI možganov v 5D formatu. Nato so ga v enem tednu razvozlali.

Ko je prišel čas, da nam razglasijo diagnozo, so zdravniki jokali.

Bil sem presenečen, saj v celotnem obdobju pregledov v Rusiji noben specialist ni pustil niti solze - ni bilo niti sence brezbrižnosti. Povedali so mi, da ima Yura levkodistrofijo, Canavanovo bolezen. Napoved je neugodna: takšni otroci po statističnih podatkih ne živijo več kot tri leta. Zdaj vem, da to ni meja. Sem v skupini z materami, katerih otroci trpijo za Canavanovo boleznijo, in v šestih letih je naša majhna skupnost doživela tri smrti: en otrok je bil star 18 let, drugi je bil star 9 let in samo tretji je bil star 2 leti.

Zdaj vem vse o naši diagnozi. V možganih mojega sina počasi odmre bela snov, ki je odgovorna za vse živčne končiče. Posledično se človek v nekem trenutku preprosto preneha razvijati.

Zdaj je Yura star šest let, a je še vedno kot novorojenček. Nikoli ne bo držal glave, stal, sedel, zavestno premikal roke, govoril. Telo je kot vata - mehko, tako da če želite otroka sedeti, potem morate držati telo, vrat in glavo, da ne pade naprej ali na eno stran. Vid obstaja, vendar ni povezave med tem, kar vidi, in zaznavanjem. Ko Bog nekaj vzame, da drugega dvojnika, v našem primeru pa je to govorica. Yura ujame vsako škripanje, v resnici pa je to tudi nepopolnost živčnega sistema.

Moj otrok aktivno vzdržuje dialog in ga izvaja z različnimi intonacijami, vendar vedno samo z enim zvokom - "a". Ko odpremo vrata stanovanja, vsakega družinskega člana pozdravi z ločenim pozdravom: zvok potegne ali bolj ali manj. Obožuje glasbo in utihne, ko sliši pesmi Cvetaeve.

Ne vemo, kaj je z intelektom otrok, kot je Yura, a sodeč po tem, kar vidim, razume vse, le izraziti ne zna.

Naša bolezen ni dobra. Ne moremo več piti vode, a še vedno uspemo nahraniti Yura z zelo gosto kašo. V določenem trenutku tudi tega ne bo zmogel, zato smo se zavarovali in namestili gastrostomo – posebno cev, ki hrano in pijačo dovaja neposredno v želodec. Čez nekaj časa bo Juru postalo težje dihati in potreboval bo kisikovo podporo, vendar se to do zdaj ni zgodilo in ne potrebujemo posebne opreme.

»Ta otrok bo postal nič. Kaj lahko narediš?"

Še mesec in pol pred končno diagnozo sem čutil, da imamo nekaj nepopravljivega, a ko zdravnik govori o tem, je zelo težko. Bilo mi je žal sina in sebe. Vsak dan sem razmišljal, kje sem grešil, da me je Bog tako kaznoval - dal mi je takega otroka. Bilo je zelo strašljivo. Preprosto nisem razumel, kako bom živel naprej. Zame ni nerešljivih težav, a v tem primeru nisem videl izhoda. Razumel sem, da noben denar na svetu ne bo rešil mojega otroka - nisem mu mogel pomagati.

Nekega dne je k nam prišla maserka. Z njo sem delil svoje misli, da ne razumem, zakaj se je vse zgodilo tako, in odgovorila je: "Ol, ali veš, kako so v Rusiji imenovali takšne otroke, kot je Jurik? Ubogi. To ni zato, ker so bedaki, ampak zato, ker so z Bogom. To pomeni, da si poleg njega." To je bil prvi stavek, zaradi katerega sem se malo prebudil. Naslednjega je povedal moj prijatelj in honorarni psiholog.

Vprašala je: "Ali mislite, da bi bil vaš otrok, če bi bil zdrav ali bi lahko govoril, rad uteži na vaših nogah?" Tu se mi je percepcija obrnila na glavo in na situacijo sem pogledal drugače.

Dva tedna sem prebavljal, kar se je zgodilo, si očital, se smilil sina, a naenkrat sem ugotovil, da je to pot v nikamor. Če bom še naprej brskal vase, se bom preprosto zapletel v to in duhovno umrl. Tudi če ima otrok še tri leta življenja, jih bom res preživel v joku nad njegovo posteljo? Ni on kriv, da se je tako rodil, jaz pa tudi. To je genetika, ne pa posledica napačnega življenjskega sloga. Torej iz vprašanja "Za kaj?" Imam vprašanje "Za kaj?"

Najpomembnejše, kar me je naučil Jurik, je bilo ljubiti kar tako. Ko se otroci rodijo, od njih nehote nekaj pričakujemo, saj je to naša prihodnost, uresničitev upov, podpora. Mislimo, da bodo postali odlični učenci, znani športniki, pianisti. Ta otrok bo postal nič. Kaj lahko storite v takšni situaciji? Samo ljubiti - za to, kar je.

Zahvaljujoč temu občutku sem se naučil ne biti jezen na ljudi, ampak preprosto želeti dobro in oditi, če me kdo užali. Nočem v svoje življenje prenašati negativnosti, zato nikoli ne bom razpravljal o tem, kakšne slabe ceste ali politiko imamo: ne maram zavzeti položaja strokovnjaka za sedežno garnituro. Moj cilj v vsakem poslu je zdaj narediti, kar lahko, in ne objokovati težav, na katere ni mogoče vplivati. Jura me je naredil močnejšega in bolj usmiljenega.

Nemogoče je sprejeti, da držiš otroka, ki počasi umira

Nimam moža, ločila sva se še preden se je Yura rodil. Razumel sem, da ne želim, da bi skrb za najmlajšega sina padla na moje ostarele starše: oni so sami z mano. Povsem očitno je, da je nemogoče živeti s 15 tisoč invalidsko pokojnino, zato sem Juri našla varuško in se vrnila v službo - tako lahko zaslužim denar in čutim, da moj otrok ni breme za preostanek družina.

Mislim, da bi, če bi mi rekli, da se Yura da ozdraviti z vztrajnim izvajanjem vaj 10 let, bi pustila službo in vložila vse svoje moči v otrokovo okrevanje. Toda realnost je drugačna: razumem, da mojega sina nič ne bo postavilo na noge, zato je največ, kar mu lahko dam, ljubezen, skrb in naš dom.

V življenju imam srečo, ker uživam v svojem delu. Pomaga mi, da se počutim srečno, da lahko to stanje delim z Yuro in drugimi ljubljenimi. Vsa moja invalidska pokojnina in del mojega zaslužka gredo za plačilo varuške, preostanek denarja pa za zdravila, hrano, komunalo in potrebe mojega najstarejšega sina. Star je 18 let in popolnoma razumem, da se želim elegantno obleči ali povabiti dekle v kino.

Ko se je Yura šele rodil, mi je Timur veliko pomagal: prestregel je otroka, ga nosil v naročju, ga pomiril in mi dal priložnost, da se spočijem. Razumel sem, da se pod nadzorom najstarejšega sina otroku ne bo nič zgodilo, a vsaka mama bi me razumela: nemogoče se je sprostiti, ko tvoj otrok v sosednji sobi histerično joče.

S Timurjem se nikoli nisva pogovarjala o tem, kako dojema Yura. Mislim enako kot jaz: jaz imam takega sina, on pa brata.

Jurik je zelo družaben in ne mara biti sam. Vse njegovo življenje so naše roke in glasovi. Včasih moram zbežati, da na primer pripravim večerno kašo. Zato Timurja občasno prosim, naj ostane doma in mi pomaga. Seveda mu to nalaga določene omejitve.

Spomnim se, ko je bil Jurik star dve leti, je najstarejši sin v navalu čustev vprašal: "Mami, morda bi ga morali odpeljati v sirotišnico vsaj za nekaj časa, da se malo spočijemo?" Odgovoril sem: »Kako je? Vaš brat bo večino svojega življenja sam z neznanci, v postelji nekoga drugega, v sobi nekoga drugega. Ali lahko živiš s tem?" Tim me je pogledal in rekel, da o tem ni razmišljal.

Želel nam je malce olajšati življenje, a pri 12 letih ni pomislil, da je tudi Yura človek. Vse čuti in nas ima rad. Za kaj ga bomo dali? Ker morate nekaj spremeniti v svojem življenju in vam postane neprijetno? Nikomur ne zamerim, ampak nikoli ne bom razumel mame, ki je svojega otroka poslala v sirotišnico, ker ji je težko.

Mojim najdražjim seveda ni lahko. Vsi razumemo, da nas bo Jurik prej ali slej zapustil.

Včasih si z mamo začneva predstavljati, da bi zdaj že tekel, hodil v vrtec in se pripravljal na šolo. V takih trenutkih čutim posebno bolečino prav zaradi svojih staršev, saj sem mama in imam otroka z drugačno ljubeznijo – ne tako kot moja babica ali dedek.

Vendar sem že rekel, da nas je Jurik vse naučil ljubiti ne zaradi nečesa, ampak kar tako. To je tako nemočen, odprt in svetel otrok, da oseba poleg njega preprosto ne more ostati ravnodušna. Jura se bo zagotovo dotaknil najlažjih strun – tako globokih, da morda niti ne veš, da jih imaš.

Zdi se mi, da se moj oče še vedno ne zaveda, da je njegov vnuk neozdravljivo bolan. Vedno se pošali: "Jurik, ti si kot Ilya Muromets: 33 let boš ležal na štedilniku, potem pa boš vstal in odšel." Že ta stavek mi pove, da se zapira pred resnico. Nemogoče je sprejeti, da držite v naročju otroka, ki počasi umira.

Trudim se, da ne razmišljam o slabem in uživam v majhnih stvareh

Moj svet se ni sesul – spremenil se je. Razumem pa, da z rojstvom katerega koli otroka, tudi zdravega, ne pripadaš več sebi. Nemogoče je narediti enako kot prej, ko si bil osvobojen obveznosti do malega človeka.

Posebnost skrbi za neozdravljivo bolne otroke je, da si nanje navezan. Res je, v naši družini je ta problem minimaliziran: pride varuška, jaz pa delam. Ampak moja duša je vedno z Jurom. Zjutraj grem, zvečer se vrnem, sin pa mi sedi v naročju. Na prste lahko preštejem, kolikokrat sem v šestih letih šel v kino ali na sprehod po nabrežju. Večere preživimo doma, saj živimo v vhodu brez rampe in 30-kilogramski voziček skoraj ne gre v dvigalo. Poznam pa veliko mater, ki gredo ven dihat tudi z ventilatorjem. To je osebna izbira in priložnost za vsakogar.

Prehrana traja le 30 minut. Mislim, da je za hranjenje zdravega otroka potrebno približno enako časa: med pitjem vode, med obračanjem, med božanjem. Vsako jutro obdelam gastrostomo, skozi katero se Yurik hrani, a zame je to enaka rutina kot umivanje zob. Vprašanje je le, kako se do tega povezati.

Mnoge matere, ki so rodile neozdravljivo bolne otroke, mislijo, da je življenja konec. Vedno jim želim povedati, da to še ni konec.

Posebni otroci prihajajo v naše življenje z razlogom. Ker so nas izbrali, pomeni, da smo močnejši, zagotovo bomo kos in moramo biti zadovoljni. Stanje naših otrok je odvisno od našega čustvenega stanja. Ampak to, kar zdaj pravim, velja za zdrave otroke, se ne strinjate?

Razlika je v tem, da živim na sodu smodnika in se bojim vsake okužbe. Če imajo takšni otroci vročino, se to zgodi takoj in jo je zelo težko znižati. Leta 2018 je imel Jurik vročino in omedlel. Zadela me je strašna panika: spoznala sem, da izgubljam otroka. Timur je priskočil na pomoč, mi odvzel Yurika in vztrajal, da odidem in pokličem rešilca. Ne vem, kaj je naredil, a ko sem se vrnila, je bil otrok že pri zavesti. Potem smo prvič prišli na enoto intenzivne nege, kjer so Juriku očistili sapnik skozi nos. Medtem ko se je to dogajalo, si je od bolečine grizel vse zobe. To je verjetno najslabša stvar, ki se je spomnim.

Trudim se, da ne razmišljam o slabem in uživam v majhnih stvareh. Ko je mlajši stabilen, sem vesel. Super je, da imam mamo in očeta, zaradi katerih se včasih počutim kot majhna hčerka. Ko pridejo v nedeljo, izdihnem in imam možnost spati ne do 8.00, ampak do 10.00. Seveda sem vesel, da imam Timurja. In tudi - ko se lahko z mamo ob koncu tedna samo sprehodiva: sprehodi se po hiši ali v nakupovalnem centru, včasih pa celo sediva v kavarni. Vse to so malenkosti, a me nasitijo.

Moj glavni vir motivacije je Yura

Zdaj sem izvršni direktor dobrodelne fundacije EVITA. Ustanovil ga je poslovnež, glasbenik in filantrop Vladimir Avetisyan. Ko me je povabil na čelo organizacije, sem že iskal družine za invalidne sirote. Postopoma je ta dejavnost postala eden od programov Fundacije, a poleg tega sem Vladimirju Evgenijeviču povedala svojo zgodbo - o otrocih z neozdravljivimi boleznimi in materah, kot sem jaz. Sklad je bil ustanovljen za pomoč ljudem, da pridobijo zdravje ali bistveno izboljšajo kakovost življenja: na primer plačali so operacijo - otrok je okreval, kupil voziček - oseba je lahko zapustila hišo na svež zrak.

Pomagati otrokom, ki ne bodo nikoli bolje, je težko, a nujno.

Vladimir Avetisyan je pred kratkim priznal: »Najteže je spoznati, da teh otrok ne moremo ozdraviti. Lahko pa jim pomagamo živeti brez bolečin. Danes je paliativna oskrba eden naših ključnih programov. Približno 5 milijonov rubljev na leto se porabi za zdravila, hrano, operacije in medicinsko opremo za neozdravljive otroke, prav toliko pa za druge programe.

Uspelo nam je organizirati šest paliativnih oddelkov v Samarski regiji v dveh različnih bolnišnicah. To so majhne hišice za matere z neozdravljivimi otroki. Na voljo so kavč, posebna postelja z dvigalom, mikrovalovna pečica, grelnik vode, TV - zahvaljujoč tem udobjem vam ni treba teči skozi deset sob, da bi ogreli vodo ali hrano vašega otroka. V notranjost smo namestili tudi sušilnike, udobne omare in klimatske naprave, ki omogočajo prilagajanje temperature potrebam pacienta.

Leto dni je minilo, starši pa še vedno pošiljajo fotografije svojih otrok v novih oddelkih in se nam zahvaljujemo za udobje in udobje. Ta rezultat je zame velik ponos. Želel bi ustvariti še več zbornic, vendar je proračun sklada zaradi pandemije koronavirusa nekoliko trpel. Več kot 150 otrok prejema pomoč, zdaj pa je pomembno, da se osredotočimo na primarne naloge, nato pa upam, da bomo nadaljevali z delom na oddelkih.

Mame, ki so v stanju žalosti in obupa, mi pogosto pišejo in pokličejo, a razumem, da lahko pomagam le z besedo – to je moteče. Moti me, ko razlagam, kako naj to naredim, ker sem prehodil to pot, a me ne poslušajo. Potem pa pokličejo in rečejo, da sem imel prav, a je čas že izgubljen.

Razburjajo me zdravniki, ki nočejo razvijati in zamenjujejo gastrostomo s traheostomijo. Nekoč so mi rekli: "Poklic zdravnikov je reševati življenja, ne pa gledati, kako bledijo." Takrat sem bil zelo presenečen in odgovoril: »Zakaj gledati izumrtje? Nihče ne ve, kako dolgo bodo živeli naši otroci, zato ste lahko tam." Žal je le malokdo pripravljen na to zdaj.

Seveda se včasih želiš odpovedati vsemu, saj se zdi, da se boriš z mlini na veter.

Toda v takšnih trenutkih je pomembno razmišljati o otrocih, ki jim pomagate. Okrepijo me rejnice, ki govorijo o uspehih svojih otrok in še marsikaj vsakdanje malenkosti. Toda moj glavni vir motivacije je Yura. Če se danes zbudi, se nasmehne, od užitka čoska z ustnicami ali zapoje pesem, je to že najbolj kul jutro.

Predvsem si želim, da ne bi trpel, ko me bo zapustil. Naj se to zgodi ne na intenzivni negi v položaju križanega na postelji, ampak pri meni - doma, kjer je mirno, ne boleče in sploh ni strašljivo. Držala ga bom v naročju. Glavna stvar je, da ve, da sem blizu.